为何有医学复杂性儿童对医疗保健服务构成挑战

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Michelle.Kukielka和AngelaHorsley

生活在英国有医学复杂性儿童的人口正在增长,医学先进技术支持他们的护理并延长他们的寿命

然而,由于复杂医疗需求需要多面护理跨省、专业和治疗方法,尚需开发一个商定的护理模式,该模式可适当协调和结构所需支持和处理方法,以满足这些儿童及其家庭的需要。

医疗复杂性儿童及其家庭接受的护理方面仍存在空白

家庭费力处理和照料这些特殊儿童时,这是一个越来越紧迫的问题。

场景Roald Dahl护士大会2023年10月KatePye, 英国NHS主管儿童和青年事务副主管分享,

目前有2 300多儿童和青年人长期通风并有医学复杂性

此外,越来越多的儿童和青少年有残疾或有复杂需要和/或限生条件,并可能连续或时时需要保健、教育和社会护理支持

复杂残疾儿童生存率提高和预期寿命提高正在驱动为这一特殊组治病人寻找可行解决办法的压力

医疗工作人员和有生活经验者会议小组讨论期间,医疗复杂性儿童及其家庭获得的护理显然仍然存在空白。

特别是缺乏护理协调,因为这些病人由多专业团队护理

护理需求遍及全家,医疗需求不应掩盖从病人到父母和兄弟姐妹等所有参与者的情感和社会需求。

父母和照料者的参与确实至关重要,因为他们提供大部分照料并识别子女生病时的标志,因此应相应地咨询

最近媒体报导和Martha规则演化显示在儿童保健中倾听父母并评价父母的重要性

照护有医学复杂性儿童对家庭的巨大影响因当前不可预测的方式而加剧

常有家长表示他们深陷医学世界 以至于没有时间做父母

一位妈妈最近告诉我们,“努力穿透它是累累累累的”。

即知道有问题 或有问题 或有问题激起他 所以我推送传讯

孩子们是独一无二的 不遵循规则书 写自己的事 你得听他们的

类似地,对兄弟姐妹的影响巨大,同母母说道:“它使我们的女儿焦急不安。

14岁时她目睹并体验了这么多事 以至于她这个年纪的孩子 一生中见不到多少

父母传闻证据表明,这个群体最大的问题就是缺乏护理协调

父母和护理者的参与至关重要,因为他们提供大部分护理并识别子女不适时的标志

完成后,护理工作应当由拥有儿童及其状况专业知识的保健专业人员协调,并拥有高级通信技巧与多队相关联

不论经济、住房或教育需要知识如何,他们都应了解家庭,包括社会状况的方方面面

Roald Dahl护士专家最能帮助弥补其中一些漏洞,因为他们对子家庭的知识与专业关系、多机构工作、采购设备和管理药理联手都有利于持续和有效护理病人

正因如此,我们的慈善组织致力于建立更多Roald DahlCMC专家护士继续前进,减少这一最脆弱儿童群组的健康不平等。

Michelle Kukielka是Roald Dahl Marvelous儿童慈善项目副主管,Angela Horsley是医疗复杂性儿童保健咨询

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