如何改善学习残疾儿童医院护理

导 言

学习残疾者难理解复杂信息或学习新技能成人带学习缺陷普通民众比成人更多负面医疗体验其中包括歧视、虐待和不良护理然而,学习缺陷儿童的经历不太为人所知。

NHS改善标准(2018年)旨在提高NHS信托提供护理的质量,包括尊重和保护学习残疾者的人权支持有学习缺陷的病人,标准建议员工:

• 使用修改通信
• 与病人、家属和护理者一起规划并评价护理和治疗;
• 接受学习缺陷培训

研究人员还建议员工调整物理和感知环境

前期研究显示 父母认为员工缺乏学习缺陷知识但这些以往研究规模小,没有探索在不同医院环境提供服务的方式(Iacono等人,2014年)。学习缺陷儿童往往比普通儿童更复杂需求并需要与普通儿童不同的照料但他们的观点和经验很少记录

文章讨论Oulton等研究(2022年)评估医院服务如何很好地满足学习缺陷儿童及其家庭的需要研究人员探索帮助和阻碍提供公平高质量护理和服务的因素

初始研究

研究范围包括英格兰24所医院,包括所有15所专科儿童医院研究人员采访65名高级管理人员,调查2 261名工作人员并审查政策文件他们发现与学习残疾儿童有关的政策和做法大相径庭。多位高级主管不知道医院是否有学习残疾策略45%的医院都有一个系统提醒员工注意儿童学习缺陷,而这很少说明需要进行的调整。在所有儿童医院中,53%有专职学习残疾联络护士

员工普遍认为,学习残疾儿童不如非残疾儿童受重视并受到更低的尊严待遇。

深入调研

研究人员随后详细检查7所医院,探索员工、父母和子女的经验。与63名5至16岁有学习缺陷或无学习缺陷儿童面谈,并请求父母完成日志他们还采访98名工作人员。

满意度调查还通过以下方式完成:

• 803名5至16岁儿童,其中许多有长期条件(n=355)和学习缺陷(n=198);
• 812双亲
• 429名社区工作人员(包括医生、相关保健专业人员和保健助理)

研究者发现单个员工影响个体儿童-有或无学习缺陷-及其家庭体验儿童父母强调员工的态度和知识缺乏一致性儿童不总感到倾听或参与自理

学习缺陷儿童常发现新环境, 和某些程序,痛苦感, 研究者得出结论合理调整医院可帮助确保他们得到与其他儿童相同的护理调整包括使用符号和照片通信和提供私密隔间

医院差异质量护理提供环境适配性-例如私房可用性、感官资源及带轨床研究者发现,软性护理对学习缺陷儿童比对无学习缺陷儿童产生更大的负面影响。

其子女有学习缺陷的父母报告比其他父母更关心安全,因为他们的子女需要更多的监督。他们认为少数员工有消极态度对一些父母有持久影响反之,父母赞赏员工定制通信满足子女需要

与无学习障碍儿童相比,有学习障碍儿童的父母一般对接受的保健不那么满意。医院无法满足孩子需求调查显示,两类父母对员工帮助性、医院预约或父母参与护理没有差别。相类似地,有或无学习缺陷儿童对参与治疗情况评分相似。

一些工作人员报告说,他们为学习缺陷儿童非医疗需求缺乏知识而挣扎。缺水训练并相信如何照顾学习有缺陷的儿童,导致父母报告感到高度依赖。

工作人员还发现某些术语不明确,难于事先准备调整:

...表示自闭症 表示智障〔或〕行为需求或心理健康需求你永远不知道...

为何重要

这些洞察力强调以尊重个人的方式对待学习残疾儿童的重要性。

研究队开发指南帮助医院员工提高护理水平,帮助信托实现NHS改善标准(2018年)。创建模式员工通过主动化为学习残疾儿童做出合理调整,并正在为首字母缩写中的每一项构件创建动画

• 合伙和双亲入院前与父母合作准备合理调整、商谈护理并解释医院例程和病房设施
• 资源 :考虑对适配或专家资源的需求,如符号/图片帮助通信、感官设备、床冲带器和适当的玩具;
• 契机 :视每次相遇为拓展儿童需求知识并改进未来医院访问的机会
• 问题代言人向父母询问孩子需要什么,而不是等待被告知;
• 通讯方式理解儿童通常如何通信并定制通信以适应他们的需要;
• 时间和时间选择 :允许时间提供信息并准备执行程序尽可能多维护孩子的例程;
• 识别和参与:开发策略识别学习残疾儿童考虑如何最好地让他们参与处理决策;
• 值 :视每个孩子为个体,用名处理,确保他们知道你是谁和角色了解学习缺陷诊断的潜在敏感度并使用适当语言;
• 环境:考虑儿童在病房的最佳位置(如隔间或海湾),同时考虑噪声敏感度、光线和其他人

下一步是什么

研究人员还得出结论,需要清晰期望值比方说医院需要改进标识系统,使员工在入院前能够与孩子和父母一起工作,以便理解个人需要和孩子通信方式允许他们参加讨论研究人员正在开发一种风险评估工具,帮助提前识别需求并适当调整,并伴之以不调整相关风险

研究强调,尽管学习残疾儿童的父母比其他父母对孩子医院护理不满意,但在获得预约或参与护理方面没有差别。因此,需要进一步深入探讨满足度问题。研究者开发了由病人报告的经验度量评估有学习缺陷儿童医院护理质量尚未评价

工作人员需要培训和经验建设学习残疾儿童的技巧和知识NHS今年推出OliverMcGOWAN必修学习缺陷自闭症培训其目的是帮助员工对护理学习残疾者有信心。

研究支持并启迪GreatOrmond街医院五年策略改善对学习残疾儿童的护理改进系统标注儿童学习缺陷和需要调整策略还包括感官资源库、新安全空间床位(高端)和专攻学习缺陷的玩家